Wer als Kind an Krebs erkrankt war, trägt die Folgen der Erkrankung oft ein Leben lang mit sich – medizinisch, aber auch organisatorisch. Welche Therapie wurde damals genau durchgeführt? Welche Spätfolgen sind möglich? Welche Untersuchungen sind Jahre oder Jahrzehnte später wichtig? Das sind die Fragen, die einen Jahre später noch beschäftigen. Deshalb gibt es mit dem Survivorship Passport nun erstmals eine digitale Lösung für die lebenslange Nachsorge von Kinderkrebsüberlebenden.

Survivorship Passport: In ELGA integriert

Das St. Anna Kinderspital hat dieses Instrument als erstes Zentrum Europas vollständig in das nationale Gesundheitssystem ELGA integriert. Mit den ersten zehn Nutzer:innen wurde nun gestartet, künftig sollen rund 5.000 Survivors von diesem personalisierten Nachsorgeangebot profitieren können.

„Der Survivorship Passport zeigt, wie Innovation, europäische Zusammenarbeit und ein starkes öffentliches Gesundheitssystem konkret zusammenwirken können. Dieses Projekt stärkt die Versorgungsqualität nachhaltig und stellt sicher, dass Betroffene auch lange nach einer schweren Erkrankung bestmöglich begleitet werden“, betont Gesundheitsministerin Korinna Schumann.

Internationales Referenzprojekt

International gilt das österreichische Modell bereits als Proof of Concept und Referenzprojekt für zukünftige Entwicklungen im Rahmen des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) und der EU-Cancer-Mission, wie es per Aussendung heißt.

„Es erfüllt uns mit großer Freude, dass das St. Anna Kinderspital als europaweiter Vorreiter einen konkreten Beitrag zur Digitalisierung im öffentlichen Gesundheitswesen leisten darf. Der Survivorship Passport gewährleistet eine lückenlose und sichere Begleitung für unsere Patient:innen und setzt damit neue Maßstäbe in der lebenslangen Nachsorge“, sagt Herbert Volkmann, Geschäftsführer des St. Anna Kinderspitals.

Und Caroline Hutter, Ärztliche Direktorin des St. Anna Kinderspitals, ergänzt: „Der Survivorship Passport ermöglicht es allen zukünftigen behandelnden Ärztinnen jederzeit, vergangene Therapien und mögliche Spätfolgen nachzuvollziehen. Für unsere Patient:innen bedeutet das Sicherheit und Kontinuität – besonders beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Wir tragen Verantwortung für den gesamten Lebensweg unserer Patient:innen und stellen damit sicher, dass sie bestmöglich begleitet und versorgt werden.“

AIT beteiligt

Der Survivorship Passport wurde mit Unterstützung des AIT Austrian Institute of Technology implementiert. Teile der Umsetzung wurden vom Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz gefördert. „Entscheidend war, den Survivorship Passport nicht als isolierte Anwendung zu denken, sondern als Teil eines Versorgungssystems. Erst durch standardisierte Schnittstellen und die Anbindung an bestehende Strukturen kann eine digitale Nachsorgelösung im Alltag dauerhaft funktionieren“, erklärt Angelika Rzepka vom AIT Austrian Institute of Technology.

Die Umsetzung erfolgte im Rahmen langjähriger europäischer Kooperationen, insbesondere durch das EU-geförderte Projekt „PanCareSurPass„. Die strategische Leitung lag bei Ruth Ladenstein von der St. Anna Kinderkrebsforschung, die das Thema Survivorship Care seit vielen Jahren auf europäischer Ebene maßgeblich mitgestaltet.

„Durch die strukturierte Erfassung der Therapiedaten ist gemeinsam mit zahlreichen europäischen Partner:innen ein innovatives Instrument entstanden, das nicht nur die medizinische Nachsorge verbessert, sondern auch eine wichtige Grundlage für die Spätfolgenforschung schafft“, sagt sie. „So können Spätfolgen systematisch analysiert und zukünftige Therapie- und Nachsorgekonzepte gezielt weiterentwickelt werden.“