22.04.2026
HEALTH

St. Anna Kinderspital startet Survivorship Passport für Kinderkrebs-Nachsorge

Menschen, die in der Kindheit an Krebs erkrankt waren, benötigen oft über Jahrzehnte hinweg strukturierte medizinische Nachsorge. Mit dem „Survivorship Passport“ steht dafür nun eine digitale Lösung zur Verfügung, die Therapiedaten und mögliche Spätfolgen langfristig nachvollziehbar machen soll.
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Survivorship Passport, Krebs, Kinderkrebs, Kinder
© St. Anna Kinderspital

Wer als Kind an Krebs erkrankt war, trägt die Folgen der Erkrankung oft ein Leben lang mit sich – medizinisch, aber auch organisatorisch. Welche Therapie wurde damals genau durchgeführt? Welche Spätfolgen sind möglich? Welche Untersuchungen sind Jahre oder Jahrzehnte später wichtig? Das sind die Fragen, die einen Jahre später noch beschäftigen. Deshalb gibt es mit dem Survivorship Passport nun erstmals eine digitale Lösung für die lebenslange Nachsorge von Kinderkrebsüberlebenden.

Survivorship Passport: In ELGA integriert

Das St. Anna Kinderspital hat dieses Instrument als erstes Zentrum Europas vollständig in das nationale Gesundheitssystem ELGA integriert. Mit den ersten zehn Nutzer:innen wurde nun gestartet, künftig sollen rund 5.000 Survivors von diesem personalisierten Nachsorgeangebot profitieren können.

„Der Survivorship Passport zeigt, wie Innovation, europäische Zusammenarbeit und ein starkes öffentliches Gesundheitssystem konkret zusammenwirken können. Dieses Projekt stärkt die Versorgungsqualität nachhaltig und stellt sicher, dass Betroffene auch lange nach einer schweren Erkrankung bestmöglich begleitet werden“, betont Gesundheitsministerin Korinna Schumann.

Internationales Referenzprojekt

International gilt das österreichische Modell bereits als Proof of Concept und Referenzprojekt für zukünftige Entwicklungen im Rahmen des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) und der EU-Cancer-Mission, wie es per Aussendung heißt.

„Es erfüllt uns mit großer Freude, dass das St. Anna Kinderspital als europaweiter Vorreiter einen konkreten Beitrag zur Digitalisierung im öffentlichen Gesundheitswesen leisten darf. Der Survivorship Passport gewährleistet eine lückenlose und sichere Begleitung für unsere Patient:innen und setzt damit neue Maßstäbe in der lebenslangen Nachsorge“, sagt Herbert Volkmann, Geschäftsführer des St. Anna Kinderspitals.

Und Caroline Hutter, Ärztliche Direktorin des St. Anna Kinderspitals, ergänzt: „Der Survivorship Passport ermöglicht es allen zukünftigen behandelnden Ärztinnen jederzeit, vergangene Therapien und mögliche Spätfolgen nachzuvollziehen. Für unsere Patient:innen bedeutet das Sicherheit und Kontinuität – besonders beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Wir tragen Verantwortung für den gesamten Lebensweg unserer Patient:innen und stellen damit sicher, dass sie bestmöglich begleitet und versorgt werden.“

AIT beteiligt

Der Survivorship Passport wurde mit Unterstützung des AIT Austrian Institute of Technology implementiert. Teile der Umsetzung wurden vom Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz gefördert. „Entscheidend war, den Survivorship Passport nicht als isolierte Anwendung zu denken, sondern als Teil eines Versorgungssystems. Erst durch standardisierte Schnittstellen und die Anbindung an bestehende Strukturen kann eine digitale Nachsorgelösung im Alltag dauerhaft funktionieren“, erklärt Angelika Rzepka vom AIT Austrian Institute of Technology.

Die Umsetzung erfolgte im Rahmen langjähriger europäischer Kooperationen, insbesondere durch das EU-geförderte Projekt „PanCareSurPass„. Die strategische Leitung lag bei Ruth Ladenstein von der St. Anna Kinderkrebsforschung, die das Thema Survivorship Care seit vielen Jahren auf europäischer Ebene maßgeblich mitgestaltet.

„Durch die strukturierte Erfassung der Therapiedaten ist gemeinsam mit zahlreichen europäischen Partner:innen ein innovatives Instrument entstanden, das nicht nur die medizinische Nachsorge verbessert, sondern auch eine wichtige Grundlage für die Spätfolgenforschung schafft“, sagt sie. „So können Spätfolgen systematisch analysiert und zukünftige Therapie- und Nachsorgekonzepte gezielt weiterentwickelt werden.“

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© zVg - Raphael Suchomel in Harvard.

Manche Wege sind direkt und vorgezeichnet – Schule, Bildung, Ausbildung und ein Job in dem Bereich, den man beherrscht. Andere sind von Umwegen gezeichnet, Mühsal und Zeiten, in denen man nicht weiß, wie es genau weitergehen soll. Raphael Suchomels Vita ist eine von den nicht-linearen.

„Plötzlich Mitternacht“

Er hat mit 18 die Schule zum ersten Mal abgebrochen und sich eine Vollzeitstelle gesucht. Der gebürtige Wiener schrieb sich fortan in eine Abendschule ein, brach jene aber – ein mal mit 19 und einmal mit 21 Jahren – wiederholt ab. Doch der Gedanke des endgültigen Aufgebens war keiner und im jungen Mann schlicht nicht vorhanden. So war es dann mit 22 soweit: der vierte Versuch, die Matura nachzuholen, gelang.

„Ich war in einer Abendschule im 21. Bezirk“, erinnert sich der 27-Jährige. „Von neun bis 17 Uhr Vollzeitjob, dann Unterricht bis halb zehn und anschließend noch Training. Und plötzlich war es Mitternacht.“

Zwei Jahre lang bestimmte dieser straffe Rhythmus seinen Alltag. Trotz der Doppelbelastung hielt der heutige Wahl-Hagenberger durch – und schloss die Abendschule schließlich mit ausgezeichnetem Erfolg ab.

Studium in Hagenberg

Es folgte ein Umzug von Wien nach Oberösterreich und der Start des ersten Jahrgangs des damals neu geschaffenen Bachelorstudiums „Artificial Intelligence Solutions“ an der University of Applied Sciences Upper Austria in Hagenberg.

Suchomel gehörte zudem zu den Mitgründern der Young AI Leaders Linz, einer lokalen Community innerhalb der AI-for-Good-Initiative der International Telecommunication Union der Vereinten Nationen. Die Gruppe bringt junge Menschen aus Forschung und Technologie zusammen und organisiert unter anderem Hackathons und Diskussionsveranstaltungen rund um Künstliche Intelligenz.

© Harvard/zVg – Eine 3D-Simulation eines schwach elektrischen Fisches.

Nach rund 100 verschickten Mails – die meisten davon blieben unbeantwortet – gelang es Suchomel schließlich, einen Forschungsaufenthalt als Praktikant an der Harvard Medical School zu ergattern. Dort befindet er sich auch heute und forscht an der Schnittstelle von Künstlicher Intelligenz und Neurowissenschaften.

Im Mittelpunkt seiner Arbeit stehen biologisch fundierte künstliche Agenten. Vereinfacht gesagt, bauen die Forschenden in Harvard virtuelle Tiere im Computer. Diese Tiere bekommen künstliche neuronale Netze und bestimmte Sinneswahrnehmungen und Bewegungsmöglichkeiten, die sich an echten Tieren orientieren. Anschließend lernen sie mit einer Methode namens „Reinforcement Learning“. Dabei wird ihnen nicht jede Handlung vorgegeben. Sie probieren unterschiedliche Verhaltensweisen aus und lernen über Belohnungen und Nachteile selbst, welche Strategien erfolgreich sind.

„Schauen wie sich Agent verhält“

„Wir kennen aus der Biologie die körperlichen Einschränkungen von Fischen“, erklärt Suchomel. „Wir wissen, wie sich Augen im Winkel bewegen, wie schnell sie sind und welche anderen biologischen Einschränkungen es gibt. Und wir statten einen ‚Reinforcement-Learning‘-Agenten mit diesem Wissen aus: Wir simulieren den Körper eines Fisches, sodass er über diesen Körper mit der Umwelt und mit anderen Fischen kommuniziert. Das schicken wir durch eine ‚Reinforcement-Learning‘-Umgebung, simulieren Trajektorien und schauen, wie sich der Agent verhält.“

Die Simulation funktioniert wie ein virtuelles Labor. Forscher können einzelne Sinneskanäle ausschalten, Kommunikationssignale verändern oder die Umwelt der Agenten manipulieren und beobachten, wie sich ihr Verhalten verändert. Damit sollen Hypothesen darüber entwickelt werden, warum bestimmte Verhaltensweisen entstehen und welche Mechanismen dahinterstecken. Solche Hypothesen sollen anschließend gezielter in Experimenten mit echten Tieren überprüft werden können.

Der Vorteil hierbei sei, dass man nicht jedes Verhalten explizit programmieren müsse, sondern durch die Kombination aus Körper, biologischen Einschränkungen, Umwelt und „Reinforcement Learning“ Verhalten entstehen lassen könne, das möglicherweise dem Verhalten echter Fische ähnelt. So soll — und das ist das Ziel — Forschung günstiger und schneller werden, sagt Suchomel. Man könne zudem Variablen besser isolieren und kontrollieren und neuronale Netze viel genauer analysieren. Das wäre bei echten Fischen teilweise sogar viel schwieriger, vor allem wenn man ihr Zusammenspiel mit anderen Fischen untersuchen möchte.

Künstliche und natürliche Intelligenz

Die Harvard Medical School und andere Institute verfolgen seit Längerem das Ziel, KI zu nutzen, um natürliche Intelligenz besser zu verstehen – und umgekehrt auch natürliche Intelligenz für die Entwicklung von KI zu nutzen.

„Dafür gibt es im KI-Bereich viele verschiedene Methoden und Ansätze, die sich an Beobachtungen aus der Natur orientieren. Gleichzeitig gibt es immer mehr Forschung an der Schnittstelle von KI und Biologie, bei der KI-Forscher und Biologen zusammenarbeiten“, sagt Suchomel. „Wenn man beispielsweise genau weiß, wie die Umgebung aussieht, und gleichzeitig die Kommunikation eines Fisches beobachtet, könnte man künftig elektrische Signale interpretieren. So lässt sich etwa erkennen, dass ein bestimmtes Signal ausgesendet wird, weil sich der Fisch bedroht fühlt. Dadurch könnte man nicht nur einzelne Fische, sondern auch die Gruppendynamik analysieren – und besser verstehen, wie sich die Tiere untereinander und in ihrer Umwelt verhalten.“

Suchomels Praktikum in Harvard reicht noch bis Februar, danach führt ihn den Weg nach Belgien an die KU Leuven – eine, wie er sagt „der besten Unis in Europa wenn es um KI geht“. Anschließend möchte er in einen „starken Master“ reinkommen und weiter an KI forschen. Wo das sein wird, sei erstmal zweitrangig: „Hauptsache starke Labs.“

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